El Congreso de los Diputados aprobó ayer por unanimidad la esperada Ley ELA, destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad.
Esta normativa fue recibida con entusiasmo por los pacientes y sus cuidadores, presentes en la sesión, entre los que se encontraba el exfutbolista Juan Carlos Unzué y el senador socialista Juan Ramón Amores.
Los portavoces parlamentarios coincidieron en señalar la aprobación como una "jornada histórica" y un "día para la alegría", agradeciendo especialmente el esfuerzo de las entidades de pacientes que llevan años reclamando esta ley.
Sin embargo, también llamaron la atención sobre la necesidad de dotar la norma de un presupuesto adecuado y de elaborar un reglamento en el plazo de un año que concrete los beneficiarios y las medidas específicas que se pondrán en marcha.
Entre las disposiciones clave de la ley se incluyen la agilización del reconocimiento de la discapacidad y dependencia, la asistencia domiciliaria 24 horas en fases avanzadas, y el mantenimiento de las cotizaciones de los cuidadores que abandonen su trabajo para cuidar a los afectados.
Alberto Núñez Feijóo, líder del PP, expresó su satisfacción por la aprobación de la ley, aunque lamentó el retraso de casi tres años en su puesta en marcha, durante los cuales cientos de personas han recibido el diagnóstico letal de la ELA.
Feijóo instó al Gobierno a asignar una dotación anual de 250 millones de euros para asegurar la efectividad de la normativa.
Por su parte, la diputada del PSOE, Maribel García, elogió la resiliencia de los pacientes y subrayó la importancia de contar con una "democracia fuerte" para seguir avanzando en derechos sociales.
Rafa Cofiño, de Sumar, instó a las comunidades autónomas a trabajar en la implementación de la ley, y Pilar Calvo, de Junts, destacó que la norma es un "puente" que beneficiará también a quienes sufren enfermedades como Duchennes, Huntington, alzhéimer o párkinson.
A medida que los enfermos de ELA comiencen a beneficiarse de esta ley, los partidos han recordado que será necesario seguir de cerca su aplicación, asegurando que los recursos estén disponibles y que el reglamento se elabore rápidamente para cumplir con las expectativas generadas.
La claves de la Ley ELA
La Ley ELA introduce importantes medidas para mejorar la atención a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas:
- Asistencia 24 horas: Atención especializada continuada para pacientes en fases avanzadas.
- Cobertura para otras enfermedades: Beneficia también a quienes padecen enfermedades neurológicas y de alta complejidad, no solo ELA.
- Agilización de procesos: Reconocimiento urgente de discapacidad y dependencia en un máximo de tres meses.
- Apoyo a cuidadores: Capacitación y mantenimiento de la cotización para quienes abandonan su empleo para cuidar a un dependiente.
- Registro Estatal: Se creará un Registro de Enfermedades Neurodegenerativas para mejorar la gestión de recursos.
- Impulso a la investigación: Se promueve la investigación coordinada a través del Instituto de Salud Carlos III.
- Suministro de recursos: Garantiza ayudas y suministro eléctrico a los pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia.
