Desde 2017, el Ayuntamiento de Ólvega, en la provincia de Soria, colabora con la Fundación Síndrome de Dravet a través de la organización de una Marcha Solidaria en apoyo a esta enfermedad y se suma a la campaña de concienciación que promueve la asociación, con la iluminación de la fachada de su Ayuntamiento de color morado, uniéndose así, a más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos de toda nuestra geografía.
El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales. Se celebra el 23 de junio y tiene el objetivo de dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
El síndrome de Dravet es una epilepsia que no tiene cura y que no responde a ningún tratamiento actual.
También llamado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15%. Suele aparecer antes del primer año de vida y, entre otras afectaciones, provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje.
MARCHA A FAVOR DEL SÍNDROME DE DRAVET
Este 2021, y cumpliendo con todas las medidas sanitarias y de seguridad establecidas, se llevará a cabo por las calles de Ólvega, una nueva edición de esta Marcha que tiene un carácter 100% solidario. La cita será el sábado 26 de junio a partir de las 19 horas, con salida y llegada a la Plaza de España.
Las inscripciones para participar se podrán realizar en el Ayuntamiento, de lunes a viernes, de 08:00 a 15:00 horas, o en la Plaza de España el mismo día de la marcha. El precio de la inscripción es de tan sólo, 3 euros.
Desde las 18 horas del sábado, se podrán recoger los dorsales en la Plaza de España.
Además, se colocará un puesto de venta a favor del Síndrome de Dravet, donde se podrá colaborar con la asociación.
Recorrido:
Salida desde la Plaza de España, bajada por la calle Solana, subiendo por la calle Mayor y empalmando por la calle Soledad. Se sigue por calle Paso La Serna, avenida del Parque y se continua por la calle Trovadores de la Paz. Finalmente, se toma la calle Fuente del Suso, enlazando por la calle Concepción hasta llegar a la meta, situada en la Plaza de España.
